MOSES – DIE Epilepsie-Schulung?

Wissenschaftler (in dem Fall Mediziner) schauen immer auf die Ursachen und erklären Dinge „von innen heraus“: Beschreibung der Ursache => Erklärung der Wirkung, erstmal wertungsfrei. Die akademische Herangehensweise. Und auch die von MOSES. Allerdings gibt es bei dieser Schulung Abschnitte/Module, die sich mit persönlichen Problemen Betroffener beschäftigen und Tipps geben.

Laien sehen zuerst die Wirkung, also die Anfälle als Symptom einer Krankheit und wollen Tipps, was nun zu tun ist – so strukturiert, dass es sich leicht merken lässt. Medizinische Ursachen und Hintergründe – nice to know, aber zweitrangig. Ja klar, manchmal muss man Ursachen kennen um Zusammenhänge zu verstehen. Bitte nicht mehr Theorie als nötig – die laienhafte, praxisorientierte Herangehensweise. Also meine. Ich vermeide komplizierte Fachbegriffe so gut es geht, möchte aber wenn ich etwas erkläre möglichst korrekt bleiben.

Das ist für mich der grundsätzliche Unterschied in der Betrachtung, wobei beides nicht pauschal gut oder schlecht ist. Manche möchten in spezielle Themen tiefer einsteigen, für Andere ist was Anderes interessant – so individuell wie diese Anfälle eben… Ich möchte, dass jeder schnell Infos findet, die für alle hilfreich sind… und noch Zusatz-Infos, wenn’s jemanden genauer interessiert. Möglichst einfach und ohne Fachsprache. Dafür mehrsprachig.

Ja – Ich habe ein Problem, mich kurz zu fassen. Sorry, aber das Thema epileptische o. nichtepileptische Anfälle ist extrem umfangreich und
1) Für jeden Themenbereich gibt es Spezialisten – niemand weiß alles dazu (ich schon gar nicht).
2) Es wird ständig geforscht und entwickelt und keiner kennt wirklich alle Fakten zum Thema (ich schon gar nicht).
3) Jeder hat SEINE Fragen und nicht alles kann die Fachwelt beantworten (ich schon gar nicht).

Aber ich gebe mir Mühe. Und ich plane eine Audio-Kurzfassung als Podcast oder Kurz-Videos (Stand: Juni 2022).

Lange Zeit war Wissenschaft schon deshalb nur einer Oberschicht zugänglich, weil Gelehrte lateinisch gesprochen haben. Die Zeiten dieses Herrschaftswissens sind vorbei. Nicht nur Akademiker haben Zugang zu Fachwissen. Und in manchen „Dritte-Welt-Ländern“ ist der Internetzugang besser als hier.

Ja, ich kenne dieses modulare Schulungs-Programm für Epileptiker und deren Mitmenschen, das im ganzen deutschsprachigen Raum in Fachkliniken oder Neurologen-Praxen durchgeführt wird. Soweit ich weiß ist es DIE anerkannte Schulung für Laien zum Thema Epilepsie – fachlich validiert und die Kostenübernahme wird von den gesetzlichen Krankenkassen akzeptiert (von Privatkassen manchmal nur anteilig).

Nebenher gibt es noch FAMOSES (MOSES für Kinder mit ihren Eltern, „FLIP und FLAP“ (auch für Kinder/Familien) und PEPE (für Menschen mit kognitiven Einschränkungen). Über die alle weiß ich nichts und maße mir keine Meinung an.

Jeder kann im Internet Termine finden für 2-Tages-Schulungen und sich anmelden für MOSES. Es wird von Experten hoch gelobt, von Teilnehmern meistens auch – alles zurecht, aber einiges sehe ich mal wieder kritisch. Vorweg möchte ich noch sagen, dass ein so komplexes Thema wie Epilepsie wirklich sehr schwierig zu vermitteln ist. Und weil die folgende Kritik so einen negativen Grundtenor hat: MOSES-Schulungen sind grundsätzlich gut und empfehlenswert.

Einzige Alternative dazu: Eigenrecherche und das Lesen von Sachbüchern – habe ich auch gemacht und… MOSES ist jedenfalls weniger aufwändig.

Was also ist von einer MOSES-Schulung zu erwarten?

Der Name dieser Seminare (MOSES) ist sehr verwirrend, denn niemand vermutet, dass es dabei um Epilepsie geht – um die Figur aus der Bibel jedoch auch nicht, dabei hatte ich wenigstens einen originellen indirekten Bezug erwartet… Nö. Man hat willkürlich Buchstaben genommen aus der sperrigen Bezeichnung Modulares Schulungsprogramm Epilepsie.

Deshalb muss zur Einleitung jedes Seminars die unsinnige Namensbildung zunächst erklärt werden und damit geht meine intensive Anfangs-Konzentration bzw. Interesse in den Keller. Das MOSES als Abkürzung ist halt nicht schlüssig und schon bin ich total gelangweilt. Es entsteht sogar Misstrauen, ob etwas mit so einem an den Haaren herbei gezogenem Namen wissenschaftlich sein kann. Gerade ich als Ossi bin sensibel bei allem, was irgendwie ideologisch vermint sein könnte.

Dieser Name ist eine Panne, weil er bekanntermaßen anders besetzt ist und grundlos mit einem artfremden Thema assoziiert wird – Was soll das? Hinzu kommt der Eindruck, dass sich das Ganze nur an Menschen eines christlich geprägten Kulturkreises richtet. Ich gehöre keiner Religion an und bin da absolut tolerant. Aber man stelle sich vor, ein Epilepsie-Seminar würde z.B. MOHAMMED heißen…? „Eindeutige“ Herleitung: Modulares Schulungsprogramm Epilepsie Deutschland… Applaus! 😉

Ich weiß – Ich als Marketing-Fuzzi mache solchen Wind um den sch… Namen. Das Corporate Identity von dem Projekt steht seit Ende der 90er Jahre… Eigentlich ist es unwichtig und ich rede zu viel.

Inzwischen ist die CI von MOSES so etabliert, dass es sich sowieso nicht einfach ändern lässt („Raider heißt jetzt Twix“)… Immerhin wissen immer mehr Leute, was hinter dem Namen steckt (dafür ist der Moses aus der Bibel immer weniger bekannt). Allerdings habe ich bei Klinikaufenthalten schon oft Mitpatienten aus anderen Ländern/Kulturen getroffen. Da ist die Kommunikation sowieso schwierig und der kleine Stolperstein dieses Namens schafft evtl. Misstrauen und wird zu einer handfesten Mauer… Deshalb sind solche Dinge eben nicht völlig egal.

Apropos: Wenn das Projekt so super aufklärerisch und seit vielen Jahren erfolgreich ist… mit Übersetzungen sieht es eher mager aus. Die promovierten Verfasser publizieren sonst selbstverständlich zumindest auch in englischer Sprache – weil es so für ein breites Publikum von Fachjournalen weltweit zugänglich wird. So ist immerhin auch eine englischsprachige Version des MOSES-Buches verfügbar. Sonst weiß ich noch von einer Version auf japanisch sowie litauisch. Weder für unsere europäischen Nachbarn als auch die vielen Flüchtlinge aus dem arabischen Raum ist MOSES verfügbar… In der Literatur gelten besonders viele Übersetzungen doch als Qualitätsmerkmal…?

Als Idee der MOSES-Schulung wird oft formuliert, dass Epileptiker „Experten ihrer Krankheit“ werden sollen. Super Idee, nur leider nicht praktikabel – schon weil nicht jeder Betroffene den Intellekt eines Oberarztes hat, mit Verlaub. Wissen zu erlangen ist für Erwachsene nicht spielerisch, sondern für viele sehr anstrengend, manche sind schnell überfordert. Wenn dann in einer Klinik alle mitmachen MÜSSEN, weil es ein Pflichttermin ist… nicht gut.

Hier gibt’s alle offiziellen Infos zu diesem Projekt: moses-schulung.de

Der Kostenaufwand für MOSES-Schulungen wird in der Regel von Krankenkassen bezahlt, weil die Inhalte wissenschaftlich geprüft und anerkannt sind, wobei diese Fach-Prüfung (Studie zum Lernerfolg der Schulungsteilnehmer) schon ein paar Jahre her ist…

Eine MOSES-Schulung mit dem Buch dazu ist ein Coaching von Experten für Betroffene. Auch ich würde mir mehr Fachwissen bei Betroffenen wünschen.

Das möchte ich hiermit erreichen, genau wie MOSES.

Kostenfreie Infos sind für mich die Grundidee des Internet und das finde ich gut. Auch klassische Bibliotheken sind für jeden offen. Das alles ist ein Angebot und jeder kann daraus entnehmen, was er will und wann er will. Auch die Möglichkeit selbst etwas beizutragen biete ich an.

Das hier hat keinen Anfang und kein Ende, entwickelt sich ständig und ist weder Nachschlagewerk noch Sachbuch. Jeder soll spontan nach Lust und Laune dabei sein, wenn er will.

Wenn es überhaupt irgendwann mit MOSES vergleichbar ist – beides hat Vor- und Nachteile.

Auch die Inhalte von MOSES werden immer wieder aktualisiert und die Verfasser lassen Neuigkeiten aus Forschung und medizinischer Praxis einfließen. MOSES-Schulungen sind „up to date“. Das ist bei einem Netzwerk von MOSES-Trainern und gedruckten „Er-Arbeitungsbüchern“ nicht so leicht.

Schon für die Durchführung der Epilepsieschulungen MOSES oder FAMOSES (die Variante für Kinder mit ihren Eltern) braucht man eine Sonder-Qualifikation als MOSES-Trainer, die wiederum nur Ärzte oder Personal von Fachkliniken oder -Praxen erreichen können. Damit ist eine fachlich gute Qualität gesichert, nur sind gute Fachleute nicht unbedingt alle gute Coaches/Seminarleiter.

Nachdem ich einige dieser Seminare besucht habe, finde ich die Qualität der Schulung sehr verschieden – abhängig von den Schulungsleitern sowie den Teilnehmern. Insgesamt ist es recht gut, aber nicht für alle Laien geeignet, weil eine hohe Eigenmotivation Grundvoraussetzung für so etwas ist. Man muss mitarbeiten wollen und echtes Interesse haben. Das ist bei obligatorischen Schulungen in Kliniken nicht immer so und mit unmotivierten Teilnehmern sind solche Seminare schwierig.

Ein großes Plus solcher Schulungen ist der Austausch untereinander und das Mitmachen der Teilnehmer. Wenn die meisten wirklich mitmachen wollen, wird es gut – es macht Spaß und Lernen funktioniert nur so, nicht über Zwang. Man lernt andere mit ähnlichen Problemen kennen… Man versteht sich.

Übrigens ist genau das die Stärke von Selbsthilfegruppen und ich will hier so was ähnliches – online eben.

Beim Lesen von Online-Texten fehlt natürlich diese Gruppendynamik. Dafürgibt es hier eine Kommentarfunktion und ich hoffe auf Anmerkungen und Diskussionen.

Ja es gibt Beratungsstellen und das Angebot verbessert sich, aber das dauert… Selbsthilfegruppen sind gut, nur lokal verschieden stark und online kann sich eine Community bilden, die sich gegenseitig unterstützt. Jetzt.

Wenn sich jeder aussuchen kann, wie weit er in’s Thema einsteigt, müsste doch eine breitere Masse erreichbar sein (mein Plan). Und für mich bedeutet Mehrsprachigkeit eine Form der Barrierefreiheit.

Das Buch/Skript zu MOSES hat fast Telefonbuch-Format (für mich eher abschreckend) und die Illustrationen im Grundschul-Lehrbuch-Stil sind an sich nicht schlecht, verstärken aber dieses Schulbuch-Feeling. Auch wenn es gut gegliedert ist – die einzelnen Themen werden mir zu ausführlich behandelt und in ermüdenden Seminaren (pro Themenkomplex 90 Min.) wird die Aufmerksamkeit der Leute manchmal überfordert, weil nicht für jeden alles so ausführlich interessant ist. Manche betrifft einfach nicht, was gerade abgehandelt wird. Erschreckend ist aber eher, wie wenig sich manche Betroffene für ihr existenzielles Problem interessieren.

Bei Tages- oder Wochenend-Seminaren wird dann z.B. in 8 h (pro Tag) alles nacheinander durchgezogen… Aber zumindest sind hier alle freiwillig nach eigener Anmeldung dabei und motiviert. Man müsste spaßeshalber mal 6 Wochen später einen Test mit den Teilnehmern machen… Ich behaupte, vom Expertenwissen bleibt da nicht viel übrig. Nein, keine Angst – es gibt keine „Prüfung“, wozu auch? Will jemand ein Teilnahme-Zertifikat? Nein? Eben. Wir wollen bestenfalls was lernen und dass ein „Frontal-Unterricht“ nicht immer gut dafür ist… inzwischen unstrittig.

Bei Klinikaufenthalten ist die Teilnahme an MOSES oft obligatorisch und wenn welche unmotiviert dort reingehen, werden sie nichts lernen und ziehen Andere noch runter… Wie beim klassischen Schulunterricht bleibt kaum etwas hängen und wenn ich mich mit Epileptikern unterhalte, haben auch die leider oft wenig Ahnung vom Thema – trotz dieser Schulungen. Dabei wäre es so wichtig… Schade. Wie gesagt ist das meine Erfahrung und ich will MOSES nicht schlecht reden, sehe aber, dass es nicht immer funktioniert, wie es soll. Außerdem wird stationär immer in 90 Min. EINES der vielen Themen besprochen – nicht für jeden so ausführlich interessant. MOSES ist modular aufgebaut aus 10 Themenbereichen – bei stationären Einzelseminaren wenig sinnvoll. Wenn, dann müsste es dafür eine Art Kurzfassung geben und ich kenne eine Klinik, die machen das auch so (Kurzseminar à la MOSES). Das macht Sinn, ist aber nun wieder eigentlich nicht DIE zertifizierte MOSES-Schulung, wie sie entwickelt wurde… Leider ein Problem, zumal das Buch/Arbeitsheft dazu die ausführlichen Seminare nicht ersetzen kann und soll.

Also: Wenn ich stationär (z.B. 3 Wo.) in einer Fachklinik bin, mache ich in der Zeit 1 bis 2 dieser Moses-Seminare mit (also 1 bis 2 von 10 Themen-Modulen)… Das bezahlt der Klinik die Krankenkasse (und das Buch muss ich bei Bedarf selbst bezshlen).

In einer anderen Klinik kriege ich in der Zeit 1 Seminar – heißt auch MOSES und ist ein Überblick über alle Themenbereiche. Das ist natürlich für fast alle Patienten sinnvoller, aber ich fürchte die dürften das eigentlich gar nicht als MOSES-Seminar abrechnen… Ein bürokratisch/juristisches Dilemma.

Zur Allgemeinbildung zu umfangreich und in speziellen Themen zu allgemein… Das spricht nicht jeden an und ich versuche es deshalb mal anders – auch für alle, die diese Schulungen schon kennen. Ganz am Anfang des besagten Lehrbuches/Arbeitsheftes steht eine Liste mit allen Verfassern… Eine Sammlung großartiger Spezialisten auf dem Gebiet – alles Fachärzte mit viel Erfahrung, Professoren usw. Gerade aus der Erwachsenenbildung weiß ich, dass gute Fachleute nicht unbedingt gute Lehrer sind – jeder kennt Unterricht verschiedenster Art und weiß, was ich meine. Erwachsene Teilnehmer müssen bereit sein sich darauf einzulassen. Alle fallen schnell in die alte Rolle von Schülern im Unterricht, aber da steht kein Lehrer/Pädagoge und dem kann es egal sein, ob wir was lernen wollen.

Mir kommt im Buch die Sichtweise der Betroffenen als Zielgruppe zu kurz, immerhin werden kurze Beispiele von Patienten anonymisiert eingefügt. Die Akademiker geben sich echt Mühe mit der Formulierung und es ist alles gut verständlich, nur sehen Betroffene aus eigenem Erleben manche Details klarer und wissen besser, wo die Probleme liegen. Das ist in einer Seminargruppe (hoffentlich) anders.

Es ist eine recht ausführliche Beschreibung von Spezialisten – medizinisch von den Ursachen ausgehend und trotz aller Bemühungen der Vereinfachung viel Input für Laien – wie immer bei großen Themen. Vorbildung ist nicht nötig und für viele ist es sehr lehrreich, weil alle wichtigen Themen dabei sind und am Ende wird das Eine durch das Andere erst verständlich. Z.B.: Wer weiß, dass das Anfallsgeschehen immer gleich ist kann sich ausmalen, was das für Beruf und Freizeit für Konsequenzen hat und was nicht.

Auf Nachfrage ist das Feedback immer positiv. Ich als „Insider“ weiß jedoch, dass Patienten da nicht immer ehrlich sind. Dafür bräuchte es wirklich eine „Prüfung“… Wer will schon seine eigenen Schwächen eingestehen, also dass er nicht mitgemacht oder was nicht kapiert hat? Da sagt jeder auf Anfrage:“war super“. Mit fehlender Kritik kann sich aber nichts weiter entwickeln. Die Macher von so etwas müssen erfahren, was nicht so gut läuft. Dank meiner schonungslosen Kritik hat MOSES vielleicht noch eine Chance… 😉

Es wird auch viel auf soziale Aspekte (Beruf etc.) eingegangen, nur ist das für jeden ganz individuell zu klären, denke ich. Wer aber interessiert und motiviert ist, wird sicher nicht enttäuscht. Auf manche Themen wird man hier überhaupt erst aufmerksam gemacht.Durch die Gruppenarbeit entsteht manchmal eine Dynamik… Dann macht Lernen Spaß. Aber wenn nicht…?

Wichtig finde ich mehrsprachige Infos, denn es gibt sehr viele, die mit deutschsprachigen Erklärungen nichts anfangen können. Wir erinnern uns: Epilepsie betrifft 0,8% bis 1% aller Menschen. In Deutschland leben ca. 1,3 Mill. Flüchtlinge (Stand: 2020) – statistisch über 10.000 davon Epileptiker. Wer erklärt denen sowas? Von den Tausenden, die allein in europäischen Flüchtlingslagern unter unfassbaren Bedingungen (über)leben ganz zu schweigen. Wer dort auch noch chronisch krank ist und Hilfe braucht… auweia.

Auch wenn der Moses aus der Bibel sie bestimmt nicht ignoriert hätte – nach seinem Namen werden sie nicht im Internet suchen – überhaupt: wer sucht Epilepsie-Fakten unter diesem Namen?

Wie alle Seminare hat MOSES einen Preis: Bei Klinik-Aufenthalten wird die Teilnahme automatisch bei den Krankenkassen abgerechnet, bei Seminaren in Arztpraxen muss man es vorher bei der Kasse beantragen – die Kosten werden übernommen.

Zumindest das große MOSES „Er-Arbeitungsbuch“ für 29,90 € musste ich in Kliniken immer selbst bezahlen (hier ein Link, wo/wie man es erwerben kann). Für viele Leute (auch ich lebe z.B. von Grundsicherung und bin aus gutem Grund zuzahlungsbefreit) ist diese Ausgabe keine Kleinigkeit. Es geht kaum ohne bzw. wird ohne Skript eine gemeinsame Er-Arbeitung eines Themas nicht einfacher… In einer Schulung Powerpoint-Folien oder Flipcharts abzuschreiben ist keine Option.

Es wird wie alle Bücher mit einer ISBN-Nr. (978-3-935972-41-3) im Buchhandel verkauft – oder an der Rezeption einer Fachklinik. Bei den Seminaren in Arztpraxen ist es kostenfrei bei der Teilnahme an MOSES inklusive. Es besteht ja auch zum großen Teil aus Arbeitsblättern bzw. Feldern für Notizen. Wer die komplette MOSES-Schulung macht, sollte das Buch haben.

Ich will es gar nicht schlechtreden, habe es aus Zeit-Überschuss in der Klinik mehrmals gelesen – eine Mischung aus Sachbuch und Vortrags-Script eben, keine Unterhaltungslektüre, ein guter Grundlagen-Ratgeber und sogar als Nachschlagewerk geeignet, schon wegen dem Glossar und der modularen Gliederung. Aber Scripte zu Patientenschulungen sind sonst ein paar Blätter aus dem Kopierer und das genügt auch. Vorsichtig gesagt: Ich halte es in der Klinik bei Seminaren zu einzelnen Themen für entbehrlich. Gerade dort wird es zum Kauf angeboten, aber es geht auch ohne.

Das Buch ist natürlich fachlich absolut korrekt, wird auch ständig überarbeitet und neue Auflagen sind immer auf dem neuesten Stand von Wissenschaft, gesetzlichen Regelungen und Praxiserfahrung. Nur müsste ich mir immer wieder ein neues Buch kaufen, weil sich ein paar Absätze geändert haben… Wirklich, ich finde ein paar Arbeitsblätter aus dem Kopierer sinnvoller. Zur Aktualität: Infos aus dem Internet können auch total veraltet sein! Websites müssen „gepflegt“ und immer aktuell gehalten werden – immer genau hinschauen! Aber Aktualisierungen online sind kein Problem, bei Drucksachen schon…

Übrigens: Ich habe das MOSES-Buch mal einem Mitpatienten geschenkt, der einfach gerade nicht das Geld dafür hatte und habe mir dann ein neues gekauft (2014, 3.Auflage). Auch dieses Jahr (2020) soll es wieder eine überarbeitete Auflage geben. Das sind kleinere Unannehmlichkeiten im Klinikalltag – es gibt Schlimmeres (irgendwann erzähle ich mal ein paar krasse Storys aus meinen Klinikerfahrungen…

Wieso kriegt in Fachkliniken/Epilepsiezentren nicht jeder dieses Buch – zum Sonderpreis oder kostenfrei… Im Sinne der Aufklärung für alle Betroffenen (was das Projekt MOSES doch ist)?!
Meine Vermutung: Das zahlt die Krankenkasse nicht, weil die Patienten neben Diagnostik und Therapien etc. ja nicht dieses komplette 2-Tages-MOSES-Seminar machen. Dumm gelaufen…

Mich stört prinzipiell, dass unser Gesundheitssystem marktwirtschaftlich profitorientiert arbeitet. Als Patient in vielen Kliniken deutschlandweit kann ich sagen: Mit zunehmender Privatisierung wurde die medizinische Versorgung seit den 90ern kaputtgespart – viel diskutiert, einige sinnfreie „Gesundheitsreformen“ gab es, die Bürokratie ist auf Kosten der Patientenbetreuung extrem gewachsen und in der Corona-Krise seit Anfang 2020 wird das Dilemma offensichtlich.

Für mich bedeutet: allgemein zugängliche Infos = kostenfreie Infos. Ich trage zunächst nur Infos zusammen und formuliere sie neu.

Ich möchte hiermit unabhängig von Zahlungen der Krankenkassen sein. Bei Veröffentlichungen entstehen Kosten – die halte ich möglichst gering und bezahle es selbst oder lasse mir was einfallen…

Das soll kein Verdrängungswettbewerb von Epilepsie-Schulungen werden, sondern eine parallel existierende Beratung – kostenfrei und unabhängig, ähnlich einer Online-Selbsthilfegruppe. Für die Zukunft ist ein Diskussions-Forum, Mehrsprachigkeit und ein Podcast geplant… Erstmal anfangen. Vielleicht gibt’s das hier irgendwann auch als (kleinere) Broschüre und E-Book. Man wird ja noch träumen dürfen…