Über mich – Epilepsie

…und meine Ansichten…

Ich bemühe mich um einfache Sprache und bildliche Vergleiche (z.B. die La-Ola-Welle im Stadion), damit es jeder versteht. Weder vom eigenen Erleben eines Anfalls noch aus medizinischer Sicht bringe ich die Sache korrekt und vollständig auf den Punkt.

Jeder hat SEINE Epilepsie

Es gibt hierbei ausdrücklich keinen Anspruch auf Vollständigkeit und fachliche Korrektheit aller Formulierungen. Ich kann als Nicht-Fachmann nur versichern nichts Falsches zu sagen, aber es soll ein Überblick sein auf der Basis meiner Erfahrung.

Das Meiste ist unstrittig/bekannte Faktenlage, nur bei speziellen Themen gibt es abweichende Meinungen/Formulierungen in anderen Veröffentlichungen – bitte selbst recherchieren.

Was ich darüber weiß stammt aus unzähligen Quellen und ich lerne seit 20 Jahren immer mehr dazu. Ein Quellennachweis zu einzelnen Aussagen ist mir unmöglich, alles Inhaltliche sind eigene Formulierungen, geschützte Begriffe verwende ich nicht. Allerdings bin ich kein Arzt.

Ich bin als Epileptiker Patient, aber kein Unternehmer und mache das hier auch nicht als Arbeit eines Vereines. Damit habe ich kein Motiv hier „alternative Fakten“ zu verbreiten, mich zu bereichern usw.

Meine Motivation besteht darin, dass nach eigener Erfahrung vieles schief läuft, das nicht sein müsste. Es ist nicht immer eine Frage von Geld/Aufwand, wie sich die Situation Hilfsbedürftiger verbessern könnte. Aufklärung und Eigenverantwortung sind auch aufwändig, aber sehr wertvoll – bei vielen Krankheiten.

Das alles hier ist nur zur besseren Kommunikation/Zusammenarbeit mit Fachärzten gedacht: Bitte keine Selbst-Diagnose oder eigenmächtige Therapieversuche. Ich gebe nur eine grobe Übersicht, beschreibe laienhaft eine Krankheit, Beratung und weitere Schritte sind Aufgabe von Neurologen – unbedingt!

Bei allem Respekt: Texte von Fachärzten können immer nur eine theoretische Betrachtung sein. Es ist eine schwere Erkenntnis für Experten, wenn man die einfache These aufstellt, dass es für ihr Fach keine exakten Begriffe gibt. Dann müsste man daraus ableiten, dass sie niemals alles zum Thema begreifen können – keine Frage von Engagement oder ihrer Erfahrung durch Beobachtung. So wie ich als Mann nie erfahren werde, wie sich Schwangerschaft und eine Geburt anfühlt… oder psychische Krankheiten (z.B. Panik-Attacken). Kein Lehrbuch kann vermitteln, wie das ist. Wer es nur von anderen kennt, hat nur ein beschränktes Wissen darüber. Aber Kommunikation ist wichtig.

Bücher und Zeitschriften-Artikel von Betroffenen oder Filme zu der Thematik handeln im Wesentlichen von speziellen Formen dieser Krankheit und dem Umgang damit: hilfreich, oft mehr emotional als sachlich, nur geht es dabei um Einzelschicksale und all das ist ein schmaler Ausschnitt eines komplexen Themas. Das sollte man wissen und darf es nicht verallgemeinern.

Es ist nicht genug zu wissen – man muss auch anwenden. Es ist nicht genug zu wollen – man muss auch tun.
J.W.Goethe

p.s.: Wer bin ich?

ein Mann Anfang 50
in der ehemaligen DDR aufgewachsen und noch zu der Zeit Schlosser gelernt
die „Wende“ miterlebt, dann Fachabitur, Ingenieursstudium – abgebrochen (mit Mitte 20 kam die Epilepsie und hat viel verändert in meinem Leben, auch das Studium u. damit verbundenes Jobben)
Ich hatte/habe sowohl leichte als auch schwere Anfälle und Anfallsserien (Status epilepticus) mit vielen Klinikaufenthalten und Therapieversuchen.
berufliche Neuorientierung: Umschulung und einige Jahre Arbeit als Grafik- u. Webdesigner
inzwischen Erwerbsminderungsrentner, aber „Nichtstun“ ist nicht gut, führt zur Vereinsamung…
Selbsthilfegruppen, ehrenamtliche Arbeit und Schreiben hilft – vielleicht sogar anderen…
mehr als 20 Jahre Epilepsie-Karriere, ich kenne viele andere Epileptiker und weiß Einiges darüber, auch ohne medizinische Ausbildung
Meine Epilepsie gehört zu den wenigen „therapieresistenten“ Formen, Ursache unklar und ich bin häufig stationär in einem Epilepsiezentrum (jährlich einige Wochen zur Medikamentenumstellung), habe dadurch einige Erfahrung… Auch Unfälle im Anfall sind einige passiert und haben mein Leben umgekrempelt.

Mir geht es hier nicht um mich und meine Epilepsie, sondern das Verständnis des Themas für alle. So manchen „Schwank aus meiner Jugend“ kann ich mir jedoch nivht verkneifen…